Die Pumpe wiegt 200 Gramm und befindet sich in Ihnen. Alles andere tragen Sie.
Einen Controller und zwei Batterien tragen Sie jede wache Stunde an Ihrem Körper. Die Tasche, die man Ihnen mit nach Hause gegeben hat, funktioniert. Ob Sie das bis Donnerstag noch aushalten, ist eine andere Frage, und genau diese Frage entscheidet, wie oft Sie das Haus verlassen.
Ihr VAD-Team ist die Autorität für Ihre Ausrüstung. Im Folgenden geht es um Komfort und Tragegewohnheiten, nicht darum, wie Ihr Gerät funktioniert. Wenn Ihr Team Ihnen etwas anderes gesagt hat, halten Sie sich an Ihr Team.
Was Sie tatsächlich tragen
Zwei 14-Volt-Lithium-Ionen-Akkus und ein Controller. Mit Halfter etwa ein Kilogramm. Das klingt aufgeschrieben nicht viel. Es ist sechzehn Stunden am Tag an Ihnen, und da fängt es an, ins Gewicht zu fallen.
Drei Dinge entscheiden, ob eine Konfiguration funktioniert, und keines davon ist, wie es im Katalog aussieht:
- Wo das Gewicht sitzt. Gleichmäßig auf beide Seiten verteilt, eng am Rumpf.
- Ob etwas am Driveline zieht. Nichts drückt, reibt oder zieht an der Austrittsstelle.
- Ob man darin sitzen kann. Viele Anordnungen funktionieren im Stehen und versagen in dem Moment, in dem man ins Auto steigt.
Jede Option unten ist eine andere Antwort auf diese drei Fragen. Keine von ihnen ist der absolute Gewinner.
Westen
Die Weste ist das, womit die meisten Programme die Leute nach Hause schicken. Der Grund ist gut: eine Batterie auf jeder Seite, flach an den Rippen anliegend, das Gewicht vollständig von der Taille genommen. Für den ganzen Tag ist sie schwer zu übertreffen. Es ist auch die Konfiguration, zu der die Leute zurückkehren, nachdem sie alles andere ausprobiert haben.
Die Beschwerde ist Hitze. Eine Weste ist eine zusätzliche Schicht, und im Juli ist es die Schicht, die man bemerkt. Die andere Beschwerde ist, dass sie unter einem dünnen Hemd wie medizinische Ausrüstung aussieht, was manchen Menschen wichtiger ist als anderen.
Eine maßgeschneiderte Weste löst das Passformproblem, aber nicht das Hitzeproblem. Das sollte man wissen, bevor man dafür Geld ausgibt.
Eines ist klarzustellen, denn es führt Menschen völlig in die Irre: Eine LifeVest ist keine LVAD-Ausrüstung. Das ist ZOLLs tragbarer Defibrillator, der auf der Haut getragen wird, um einen gefährlichen Herzrhythmus zu erkennen und zu behandeln. Anderes Gerät, andere Funktion, anderer Hersteller. Wenn Sie danach gesucht haben, sind Sie hier im falschen Geschäft, und das sagen wir lieber.
Gürtel und Gürteltaschen
Ein Batteriegürtel verlagert alles an Ihre Taille. Er ist kühler als eine Weste, schneller anzulegen und verschwindet unter einer Jacke.
Der Kompromiss ist die Haltung. Zwei Batterien an einer Hüfte ziehen Sie seitlich. Sie spüren es eher am Nachmittag als sofort, was es genau so einfach macht, es zu ignorieren. Wenn Sie also einen Gürtel verwenden, teilen Sie die Last auf. Ein Hüftgürtel mit einer Batterietasche auf jeder Seite ist ein anderes Kleidungsstück als einer mit einer einzigen Tasche, und der Unterschied zeigt sich in Ihrem unteren Rücken.
Gürtel sitzen auch genau dort, wo ein Autosicherheitsgurt sitzt. Testen Sie das, bevor Sie sich darauf verlassen.
Schultertaschen und Rucksäcke
Eine Umhängetasche ist die Standardalternative zur Weste, und für kurze Ausflüge ist sie das Einfachste im Haus: aufheben, losgehen.
Für alles Längere ist ein einzelner Riemen auf einer Schulter das gleiche Haltungsproblem wie der Ein-Hüft-Gürtel, nur mit einer schwingenden Tasche. Ausrüstung, die schwingt, zieht am Driveline und bleibt an Türgriffen, Stuhllehnen und Sicherheitsgurten hängen. Eine Messenger Bag hat das gleiche Problem.
Ein Rucksack teilt das Gewicht richtig auf und ist wirklich besser für einen langen Tagesausflug, einen Krankenhausbesuch oder Reisen. Er ist schlechter für alles, wo Sie Ihren Controller schnell erreichen müssen, weil der Controller jetzt hinter Ihnen ist. Die meisten Leute, die einen verwenden, halten den Controller vorne an einem Gürtel und packen alles andere auf ihren Rücken.
Eine Ausrüstungstasche, d.h. die größere, die Ersatzbatterien und das Ladegerät enthält und nicht das, was Sie tragen, ist ein separater Kauf und sollte auch als solcher behandelt werden.
Schlafen
Die meisten Menschen sollten überhaupt nicht mit Batterien schlafen.
Die übliche Anweisung ist, über Nacht auf Netzstrom umzuschalten, und der Grund ist einfach: Ein Alarm für niedrigen Batteriestand ist genau das Geräusch, das man im Schlaf überhört. Überprüfen Sie die Anweisungen Ihres eigenen Teams, denn das ist die Art von Dingen, bei denen Programme spezifisch sind.
Ein Schlaf-Gürtel löst also nicht wirklich ein Trageproblem. Er löst ein Problem der Lockerheit: Er verhindert, dass sich das Driveline verwickelt, hängen bleibt oder Ihr Gewicht trägt, wenn Sie sich umdrehen. Das ist es wert, gelöst zu werden. Aber die Antwort ist ein leichtes Band, das das Kabel führt, und keine Halterung, die ein Kilogramm halten soll, das Sie ohnehin nicht im Bett tragen sollten.
Bauchlage ist tabu, um die Austrittsstelle zu schützen. Rücken- und Seitenlage sind in Ordnung. Halten Sie eine Taschenlampe, ein geladenes Set und Ihren Ersatz-Controller in Reichweite des Bettes, denn Stromausfälle richten sich nicht nach der Uhrzeit.
Sport
Herz-Kreislauf-Training wird mit einem LVAD empfohlen. Gehen, Gartenarbeit, Golf und mehr, als man vielleicht vermuten würde. Ihr Team legt Ihre Grenzen fest.
Was sich ändert, ist, dass Bewegung jetzt Kosten verursacht, die Ihre Ausrüstung bezahlen muss. Ein Trainingsgürtel ist aus einem Grund eine schmalere, engere, höher sitzende Version eines normalen Gürtels: Alles, was springt, zieht jedes Mal am Driveline. Eng anliegend und hoch ist hier besser als locker und bequem, was das Gegenteil der Regel für den Rest des Tages ist.
Schweiß ist die andere Hälfte davon. Alles, was beim Training an Ihnen liegt, muss ausgezogen und gewaschen werden, was für die billige, spezielle Sache spricht und nicht für die gute.
Was in die Notfalltasche gehört
Getrennt von dem, was Sie tragen, und die, die die Leute spät zusammenstellen.
Ihr Programm gibt Ihnen die verbindliche Liste, der Sie folgen sollten. Was auf den meisten steht: ein Backup-Controller, ein geladenes Ersatzset Batterien, Ihre Ladegeräte, Driveline-Verbandsmaterial, Ihre Geräte-ID und die Kontaktdaten des VAD-Teams sowie eine Taschenlampe.
Halten Sie sie gepackt. Eine Tasche, die Sie erst zusammenstellen müssen, ist eine Tasche, die Sie zurücklassen.
Stattdessen eingenähte Taschen
Jede der oben genannten Optionen ist etwas, das Sie über Ihrer Kleidung anziehen. Der andere Ansatz ist Kleidung, die bereits einen Platz für die Ausrüstung hat.
In das Kleidungsstück eingenähte Taschen halten die Batterien flach am Körper. Nichts hängt an einem Riemen. So werden alle drei Fragen auf einmal beantwortet: Gewicht auf beide Seiten verteilt, nichts schwingt, nichts zieht an der Austrittsstelle. Und es sieht nicht mehr wie Ausrüstung aus, was für die meisten Menschen das eigentliche Ziel ist.
Unsere LVAD-Shirts und Tank-Tops tragen den Controller und die Batterien in verstärkten Taschen unter gewöhnlicher Kleidung. Die Shorts und Leggings tun dasselbe weiter unten, was manche Leute bei warmem Wetter oder über Nacht bevorzugen. Die Shirts-Kollektion bietet sie zusammen an.
Das ehrliche Limit: Ein Kleidungsstück muss gewaschen werden, daher benötigt man mehr als eines, und das ist ein echter Kostenfaktor, den eine Weste nicht hat. Die meisten Leute haben am Ende beides. Eine Weste oder einen Gürtel für die Tage, an denen es passt, Kleidungsstücke für die Tage, an denen sie es vergessen wollen.
Wenn Sie ein HeartWare-Gerät haben
Medtronic hat den Vertrieb des HVAD im Juni 2021 eingestellt. Etwa 4.000 Menschen wurden bereits mit einem solchen implantiert und leben immer noch damit, unterstützt durch ein laufendes Medtronic-Programm.
Alles oben Genannte bezüglich Gewicht, Spiel des Driveline und Körperhaltung gilt auch für Sie. Die Abmessungen tun dies nicht. Taschen und Halter, die für einen HeartMate 3 Controller dimensioniert sind, sind nicht austauschbar (das Etikett wird Ihnen das selten verraten). Überprüfen Sie die Passform mit Ihrer eigenen Hardware und fragen Sie Ihren Koordinator.
Für wen dies nicht ist
Wenn Sie in den letzten Wochen implantiert wurden, machen Sie dies nicht zu Ihrem Projekt. Verwenden Sie, was Ihnen Ihr Team gegeben hat, bis die Routine automatisch ist und Ihre Austrittsstelle sich beruhigt hat. Die Ausrüstung kann jederzeit gewechselt werden. Die Gewohnheiten sollten zuerst aufgebaut werden.
Und wenn Sie eigentlich wollen, dass die Ausrüstung leichter wird, erreicht nichts davon das. Es verlagert das Gewicht an einen Ort, der Sie weniger stört. Das ist alles, was es tut, einschließlich unseres.
Der Punkt
Niemand macht es beim ersten Versuch richtig. Die Weste ist zu warm, der Gürtel zieht, die Tasche schwingt, und irgendwo beim dritten oder vierten Versuch findet man das, worüber man nicht mehr nachdenkt. Das ist es. Es gibt keinen Shortcut über eine Produktseite, weshalb die meisten Leute am Ende zwei oder drei besitzen.
Mehr zu Laufzeit und Ersatzteilen finden Sie im LVAD-Batteriehandbuch, und die LVAD-Bekleidungs-FAQ behandelt die Kompatibilität von HeartMate III und HeartWare, die HSA-Berechtigung und die Größenbestimmung. Unser Leitfaden für HeartMate 3 Zubehör geht über das Tragen hinaus.
Die Ausrüstung wird nicht kleiner. Wo Sie sie anbringen, ist der Teil, den Sie noch wählen können.