La bomba pesa 200 gramos y está dentro de usted. Todo lo demás lo lleva encima.
Un controlador y dos baterías, sobre su cuerpo, cada hora que pasa despierto. La bolsa con la que le enviaron a casa funciona. Si todavía la soporta el jueves es otra cuestión, y es la que decide cuántas veces sale de casa.
Su equipo de VAD es la autoridad en todo lo relativo a su equipamiento. Lo que sigue trata sobre la comodidad y el uso diario, no sobre cómo funciona su dispositivo. Si su equipo le ha dicho algo diferente, haga caso a su equipo.
Lo que realmente lleva encima
Dos baterías de iones de litio de 14 voltios y un controlador. Digamos un kilogramo una vez puesta la funda. Escrito no parece mucho. Pero lo lleva encima dieciséis horas al día, y ahí es donde empieza a pesar.
Hay tres cosas que deciden si una configuración funciona, y ninguna es cómo se ve en el catálogo:
- Dónde va el peso. Repartido entre ambos lados, pegado al torso.
- Si algo tira del driveline. Que nada presione, roce ni tire del punto de salida.
- Si puede sentarse con él puesto. Muchas configuraciones funcionan de pie y fallan en cuanto se sube a un automóvil.
Cada una de las opciones siguientes es una respuesta distinta a esas tres preguntas. Ninguna gana claramente.
Chalecos
El chaleco es con lo que la mayoría de los programas envían a los pacientes a casa. Y hay una buena razón: una batería a cada lado, plana contra las costillas, y nada de peso en la cintura. Para llevarlo todo el día, es difícil de superar. También es la opción a la que la gente vuelve después de probar todo lo demás.
La queja es el calor. Un chaleco es una capa más, y en julio es la capa que se nota. La otra queja es que, bajo una camisa fina, se nota que es equipamiento médico, algo que a algunas personas les importa más que a otras.
Un chaleco a medida resuelve el problema del ajuste, pero no el del calor. Conviene saberlo antes de gastar dinero en uno.
Hay algo que conviene aclarar, porque lleva a la gente a un lugar totalmente equivocado: un LifeVest no es equipamiento para LVAD. Es el desfibrilador portátil de ZOLL, que se lleva en contacto con la piel para detectar y tratar un ritmo cardíaco peligroso. Otro dispositivo, otra función, otro fabricante. Si es eso lo que buscaba, esta no es la tienda adecuada y preferimos decírselo.
Cinturones y riñoneras
Un cinturón para baterías lleva todo a la cintura. Da menos calor que un chaleco, se pone más rápido y desaparece bajo una chaqueta.
La contrapartida es la postura. Dos baterías en una sola cadera le inclinan hacia un lado. No lo nota de inmediato, sino a media tarde, y eso es justamente lo que hace que sea fácil ignorarlo. Así que, si usa un cinturón, reparta la carga. Un cinturón con una bolsa para batería a cada lado es una prenda distinta de uno con una sola bolsa, y la diferencia se nota en la zona lumbar.
Además, los cinturones quedan justo donde va el cinturón de seguridad del automóvil. Pruébelo antes de confiar en él.
Bolsos de hombro y mochilas
El bolso de hombro es la alternativa habitual al chaleco y, para salidas cortas, es lo más fácil que hay en casa: lo toma y sale.
Para algo más largo, una sola correa en un hombro plantea el mismo problema de postura que el cinturón en una cadera, con el añadido de una bolsa que se balancea. El equipamiento que se balancea tira del driveline y se engancha en las manijas de las puertas, los brazos de las sillas y los cinturones de seguridad. Un bolso cruzado tiene el mismo problema.
Una mochila reparte bien el peso y es de verdad mejor para un día largo fuera de casa, una visita al hospital o un viaje. Es peor cuando necesita alcanzar el controlador rápidamente, porque el controlador queda a su espalda. La mayoría de quienes usan una llevan el controlador delante, en un cinturón, y todo lo demás a la espalda.
Una bolsa de equipamiento, es decir, la más grande, la que guarda las baterías de repuesto y el cargador y no la que lleva puesta, es una compra aparte y conviene tratarla como tal.
Para dormir
La mayoría de las personas no deberían dormir con baterías en absoluto.
La indicación habitual es pasar a la corriente de la pared durante la noche, y la razón es contundente: la alarma de batería baja es justamente el tipo de sonido que no le despierta. Consulte las indicaciones de su propio equipo, porque es el tipo de cosa sobre la que los programas dan instrucciones específicas.
Así que un cinturón para dormir en realidad no resuelve un problema de transporte. Resuelve un problema de holgura: evitar que el driveline se enrolle, se enganche o soporte su peso cuando se da la vuelta. Vale la pena resolverlo. Pero la respuesta es una banda ligera que sujete el cable, no un arnés pensado para sostener un kilogramo que, de todos modos, no debería llevar en la cama.
Dormir boca abajo queda descartado, para proteger el punto de salida. Boca arriba y de lado no hay problema. Tenga una linterna, un juego de baterías cargadas y su controlador de respaldo al alcance de la cama, porque los cortes de luz no miran la hora.
Ejercicio
Con un LVAD se recomienda el ejercicio cardiovascular. Caminar, la jardinería, el golf y más cosas de las que imaginaría. Su equipo fija sus límites.
Lo que cambia es que ahora el movimiento tiene un precio que paga su equipamiento. Un cinturón para hacer ejercicio es una versión más estrecha, más ajustada y más alta de un cinturón normal por una razón: todo lo que rebota tira del driveline cada vez que lo hace. Aquí, ceñido y alto es mejor que holgado y cómodo, justo al revés que la regla para el resto del día.
El sudor es la otra mitad del asunto. Todo lo que esté en contacto con su cuerpo durante el ejercicio tiene que poder quitarse y lavarse, lo cual aconseja tener uno barato solo para eso, en lugar de usar el bueno.
Qué llevar en la bolsa de emergencia
Va aparte de lo que lleva puesto, y es la que la gente prepara tarde.
Su programa le da la lista oficial, y esa es la que debe seguir. Lo que aparece en la mayoría: un controlador de respaldo, un juego de baterías de repuesto cargadas, sus cargadores, material para el apósito del driveline, la identificación de su dispositivo y los números de contacto de su equipo de VAD, y una linterna.
Téngala preparada. Una bolsa que hay que preparar es una bolsa que se queda atrás.
La alternativa: bolsillos integrados
Todas las opciones anteriores son algo que se pone encima de la ropa. El otro enfoque es una ropa que ya tiene un lugar para el equipamiento.
Los bolsillos cosidos a la prenda sujetan las baterías planas contra el cuerpo. Nada cuelga de una correa. Así se responden las tres preguntas a la vez: peso repartido entre ambos lados, nada que se balancee, nada que tire del punto de salida. Y deja de parecer equipamiento, que para la mayoría de las personas es el verdadero objetivo.
Nuestras camisetas LVAD y camisetas de tirantes llevan el controlador y las baterías en bolsillos reforzados bajo la ropa normal. Los pantalones cortos y los leggings hacen lo mismo más abajo, algo que algunas personas prefieren cuando hace calor o por la noche. La colección de camisetas las reúne en un solo lugar.
El límite, para ser sinceros: una prenda hay que lavarla, así que necesita más de una, y ese es un gasto real que un chaleco no tiene. La mayoría de las personas acaban teniendo ambas cosas. Un chaleco o un cinturón para los días en que conviene, y prendas para los días en que quieren olvidarse del tema.
Si tiene un dispositivo HeartWare
Medtronic dejó de distribuir el HVAD en junio de 2021. Alrededor de 4000 personas ya tenían uno implantado y siguen viviendo con él, con el respaldo de un programa continuo de Medtronic.
Todo lo anterior sobre el peso, la holgura del driveline y la postura se aplica a usted. Las dimensiones, no. Las bolsas y los soportes con el tamaño de un controlador HeartMate 3 no son intercambiables (la etiqueta rara vez lo indicará). Compruebe el ajuste con su propio equipamiento y pregunte a su coordinador.
Para quién no es esto
Si le implantaron el dispositivo hace pocas semanas, no convierta esto en su proyecto. Use lo que le dio su equipo hasta que la rutina sea automática y el punto de salida se haya estabilizado. La forma de llevar el equipamiento puede cambiarse en cualquier momento. Vale la pena crear primero los hábitos.
Y si lo que realmente quiere es que el equipamiento pese menos, nada de esto lo consigue. Solo traslada el peso a un lugar donde le moleste menos. Eso es todo lo que hace cualquiera de estas opciones, incluida la nuestra.
En resumen
Nadie acierta a la primera. El chaleco da demasiado calor, el cinturón tira, la bolsa se balancea, y en algún momento del tercer o cuarto intento encuentra aquello en lo que deja de pensar. Esa es la buena. No hay forma de saltarse ese proceso desde una página de producto, y por eso la mayoría de las personas acaban teniendo dos o tres.
Encontrará más información sobre la autonomía y las baterías de repuesto en la guía de baterías del LVAD, y las preguntas frecuentes sobre ropa LVAD tratan la compatibilidad con su dispositivo, los tejidos y las preguntas sobre HSA. Nuestra guía de accesorios para el HeartMate 3 va más allá de cómo llevar el equipo.
El equipamiento no va a ser más pequeño. Dónde lo lleva es la parte que todavía puede elegir.