De pomp weegt 200 gram en zit in uw lichaam. Al het andere draagt u mee.
Een controller en twee accu's, op uw lichaam, elk uur dat u wakker bent. De tas waarmee u naar huis bent gestuurd, werkt. Of u hem donderdag nog kunt verdragen, is een andere vraag, en dat is de vraag die bepaalt hoe vaak u de deur uit gaat.
Uw VAD-team is de autoriteit als het om uw apparatuur gaat. Wat volgt gaat over comfort en draagbaarheid, niet over hoe uw apparaat werkt. Als uw team u iets anders heeft verteld, volg dan uw team.
Wat u eigenlijk draagt
Twee lithium-ionaccu's van 14 volt en een controller. Reken op een kilo zodra de holster om is. Op papier klinkt dat niet als veel. Maar u draagt het zestien uur per dag, en dan begint het mee te tellen.
Drie dingen bepalen of een oplossing werkt, en geen daarvan is hoe het eruitziet in de catalogus:
- Waar het gewicht zit. Verdeeld over beide kanten, dicht tegen de romp.
- Of er iets aan de driveline trekt. Niets drukt, schuurt of trekt bij de uittredeplaats.
- Of u erin kunt zitten. Veel oplossingen werken prima als u staat en schieten tekort zodra u in een auto stapt.
Elke optie hieronder is een ander antwoord op die drie vragen. Geen enkele wint op alle punten.
Vesten
Met een vest sturen de meeste centra mensen naar huis. Daar is een goede reden voor: aan elke kant één accu, plat tegen de ribben, en het gewicht helemaal van uw middel af. Om de hele dag te dragen is het moeilijk te verslaan. Het is ook de oplossing waar mensen op terugkomen nadat ze al het andere hebben geprobeerd.
Het bezwaar is de warmte. Een vest is een extra laag, en in juli is dat de laag die u merkt. Het andere bezwaar is dat het onder een dun shirt herkenbaar is als medische apparatuur, en dat vindt de een belangrijker dan de ander.
Een vest op maat lost het pasvormprobleem op, maar niet het warmteprobleem. Goed om te weten voordat u er geld aan uitgeeft.
Eén ding is het ophelderen waard, omdat het mensen naar precies de verkeerde plek stuurt: een LifeVest is geen LVAD-apparatuur. Dat is de draagbare defibrillator van ZOLL, die op de huid wordt gedragen om een gevaarlijk hartritme te detecteren en te behandelen. Ander apparaat, andere functie, andere fabrikant. Als u daarnaar op zoek was, bent u in de verkeerde winkel, en dat zeggen we liever eerlijk.
Riemen en heuptassen
Een accuriem verplaatst alles naar uw middel. Hij is koeler dan een vest, sneller om te doen en verdwijnt onder een jas.
De keerzijde is uw houding. Twee accu's op één heup trekken u scheef. U merkt het pas halverwege de middag in plaats van meteen, en juist daardoor is het makkelijk te negeren. Gebruikt u een riem, verdeel dan de last. Een heupriem met aan elke kant een accutasje is een ander kledingstuk dan een riem met één tasje, en het verschil merkt u in uw onderrug.
Riemen zitten bovendien precies waar de veiligheidsgordel in de auto zit. Test dat voordat u erop vertrouwt.
Schoudertassen en rugzakken
Een schoudertas is het standaardalternatief voor het vest, en voor korte uitstapjes is het het makkelijkste wat u in huis hebt: oppakken en gaan.
Voor alles wat langer duurt, geeft één band over één schouder hetzelfde houdingsprobleem als de riem op één heup, met daarbij nog een slingerende tas. Apparatuur die slingert, trekt aan de driveline en blijft haken achter deurklinken, armleuningen en veiligheidsgordels. Een messengertas heeft hetzelfde probleem.
Een rugzak verdeelt het gewicht goed en is echt beter voor een lange dag op pad, een ziekenhuisbezoek of een reis. Hij is minder geschikt wanneer u snel bij uw controller moet kunnen, want de controller zit dan achter u. De meeste mensen die een rugzak gebruiken, dragen de controller voorop aan een riem en al het andere op hun rug.
Een uitrustingstas, dus de grotere tas voor reserveaccu's en de oplader in plaats van wat u op uw lichaam draagt, is een aparte aankoop en verdient het ook zo te worden behandeld.
Slapen
De meeste mensen zouden helemaal niet op accu's moeten slapen.
Het gebruikelijke advies is om 's nachts over te schakelen op netstroom, en de reden is simpel: een alarm voor een bijna lege accu is precies het geluid waar u doorheen slaapt. Controleer wat uw eigen team adviseert, want dit is het soort zaken waarover centra specifieke richtlijnen hebben.
Een slaapriem lost dus eigenlijk geen draagprobleem op. Hij lost een probleem met speling op: voorkomen dat de driveline zich om u heen wikkelt, ergens achter blijft haken of onder uw gewicht komt te liggen als u zich omdraait. Dat is de moeite waard om op te lossen. Maar het antwoord is een lichte band die de kabel in toom houdt, geen harnas dat gemaakt is om een kilo te dragen die u in bed sowieso niet zou moeten dragen.
Op uw buik slapen is uitgesloten, om de uittredeplaats te beschermen. Op uw rug of zij is prima. Houd een zaklamp, een opgeladen set accu's en uw reservecontroller binnen handbereik van het bed, want stroomstoringen houden geen rekening met de klok.
Bewegen
Cardiotraining wordt aangemoedigd met een LVAD. Wandelen, tuinieren, golfen en nog meer dan u zou denken. Uw team bepaalt uw grenzen.
Wat verandert, is dat bewegen nu een prijs heeft die uw apparatuur betaalt. Een sportriem is om één reden een smallere, strakkere en hoger zittende versie van een gewone riem: alles wat stuitert, trekt bij elke beweging aan de driveline. Strak en hoog wint het hier van los en comfortabel, precies het omgekeerde van de regel voor de rest van de dag.
Zweet is de andere helft van het verhaal. Alles wat tijdens het sporten tegen uw lichaam zit, moet uit kunnen en in de was kunnen, en dat pleit voor iets goedkoops dat u alleen daarvoor gebruikt in plaats van uw goede exemplaar.
Wat er in de noodtas hoort
Los van wat u draagt, en de tas die mensen pas laat inpakken.
Uw centrum geeft u de officiële lijst, en dat is de lijst die u moet volgen. Wat op de meeste lijsten staat: een reservecontroller, een opgeladen set reserveaccu's, uw opladers, verbandmateriaal voor de driveline, uw apparaat-ID en de telefoonnummers van uw VAD-team, en een zaklamp.
Houd hem ingepakt. Een tas die u nog moet inpakken, is een tas die u laat staan.
Ingebouwde zakken als alternatief
Elke optie hierboven is iets wat u over uw kleding aantrekt. De andere aanpak is kleding waarin al een plek voor de apparatuur zit.
Zakken die in het kledingstuk zijn genaaid, houden de accu's plat tegen het lichaam. Er hangt niets aan een band. Zo zijn alle drie de vragen in één keer beantwoord: het gewicht verdeeld over beide kanten, niets dat slingert, niets dat trekt bij de uittredeplaats. En het ziet er niet meer uit als apparatuur, en dat is voor de meeste mensen het eigenlijke doel.
Onze LVAD shirts en tanktops dragen de controller en de accu's in verstevigde zakken onder gewone kleding. De shorts en leggings doen hetzelfde, maar lager op het lichaam, wat sommige mensen prettiger vinden bij warm weer of 's nachts. In de shirtcollectie vindt u ze allemaal bij elkaar.
De eerlijke beperking: een kledingstuk moet gewassen worden, dus u hebt er meer dan één nodig, en dat is een echte kostenpost die een vest niet heeft. De meeste mensen hebben uiteindelijk allebei. Een vest of riem voor de dagen dat dat goed uitkomt, kleding voor de dagen dat ze er niet aan willen denken.
Als u een HeartWare-apparaat hebt
Medtronic is in juni 2021 gestopt met de distributie van de HVAD. Ongeveer 4.000 mensen hadden er toen al een geïmplanteerd gekregen en leven er nog steeds mee, ondersteund door een lopend programma van Medtronic.
Alles hierboven over gewicht, speling van de driveline en houding geldt ook voor u. De afmetingen niet. Tassen en houders die op maat zijn voor een HeartMate 3-controller zijn niet uitwisselbaar (op het etiket staat dat zelden). Controleer of het past bij uw eigen apparatuur en vraag het uw coördinator.
Voor wie dit niet is
Als uw LVAD pas de afgelopen weken is geplaatst, maak hier dan nog geen project van. Gebruik wat uw team u heeft gegeven totdat de routine vanzelf gaat en uw uittredeplaats tot rust is gekomen. Uw draagoplossing kunt u op elk moment veranderen. De gewoonten zijn het waard om eerst op te bouwen.
En als u eigenlijk wilt dat de apparatuur lichter wordt: niets hiervan zorgt daarvoor. Het verplaatst het gewicht naar een plek waar u er minder last van hebt. Meer doet geen van deze oplossingen, ook die van ons niet.
Waar het om gaat
Niemand doet dit in één keer goed. Het vest is te warm, de riem trekt, de tas slingert, en ergens bij de derde of vierde poging vindt u het ding waar u niet meer aan denkt. Dat is hem. Via een productpagina kunt u dat niet afkorten, en daarom hebben de meeste mensen er uiteindelijk twee of drie.
Meer over gebruiksduur en reserveaccu's leest u in de LVAD-accugids, en de veelgestelde vragen over LVAD kleding behandelen compatibiliteit met uw apparaat, materialen en vragen over HSA. Onze gids voor HeartMate 3-accessoires gaat verder dan alleen het dragen.
De apparatuur wordt niet kleiner. Waar u ze draagt, kunt u nog wel zelf kiezen.