Une paire de batteries HeartMate 3 complètement chargées vous offre jusqu’à 17 heures d’autonomie.
Ce chiffre est un plafond, pas une base de planification. Il suppose des batteries en bon état, une activité modérée et des réglages qui s’y prêtent. La plupart des gens obtiennent moins, et les plus expérimentés tablent volontairement sur moins.
Votre manuel et votre coordinateur VAD font autorité pour tout ce qui concerne votre équipement. Les chiffres ci-dessous proviennent de la documentation patient HeartMate 3 d’Abbott et sont donnés à titre indicatif. Si votre équipe vous a dit autre chose, fiez-vous à votre équipe.
Combien d’heures d’autonomie en pratique
Deux batteries lithium-ion de 14 volts alimentent le contrôleur simultanément. Complètement chargée, la paire a une autonomie nominale pouvant atteindre 17 heures. La recharge prend environ 4 heures.
L’autonomie diminue en fonction de la vitesse de la pompe, de l’âge des batteries et de votre niveau d’activité. Une batterie de deux ans ne tient plus autant la charge qu’à l’état neuf. C’est aussi le cas d’une batterie qui a passé six mois dans un tiroir plutôt que dans un chargeur.
Chaque batterie possède cinq voyants qui indiquent la charge restante. Le contrôleur affiche la même information. Vérifiez les deux avant de sortir de chez vous, et non une fois que l’alarme vous le rappelle.
Deux questions différentes
Quand on demande « combien de temps dure une batterie LVAD », on veut dire l’une de ces deux choses :
- L’autonomie sur une charge. Jusqu’à 17 heures pour une paire HeartMate 3.
- La durée de vie avant remplacement. Les batteries perdent de leur capacité en vieillissant et au fil des cycles de charge. Votre programme VAD en assure le suivi et les remplace selon un calendrier établi.
Demandez à votre coordinateur quand les vôtres doivent être remplacées. Et si une batterie commence à se décharger nettement plus vite que sa jumelle, signalez-le. Cette batterie arrive en fin de vie.
Une alimentation permanente
Le contrôleur doit être relié à deux sources d’alimentation en permanence. Des batteries ou le secteur, mais jamais ni l’un ni l’autre. C’est pour cela que l’on change les batteries un côté à la fois.
Si l’on vous a appris une séquence de changement précise lors de votre formation, suivez-la. Elle existe pour que vous ne vous retrouviez jamais avec les deux câbles débranchés en même temps.
Combien de batteries de rechange
Sortez de chez vous avec un jeu de batteries de rechange chargées. À chaque fois.
Dans la plupart des programmes, les patients rentrent chez eux avec environ huit batteries en rotation : deux portées, deux dans le sac, les autres en charge. Le nombre exact varie d’un centre à l’autre, alors vérifiez auprès du vôtre. La rotation compte plus que le nombre. Les batteries qui vivent dans le chargeur restent utilisables. Celles qui dorment dans un tiroir cessent, sans bruit, d’être des batteries de rechange.
Quand l’alarme se déclenche
Le contrôleur déclenche une alarme avant que vous ne soyez en difficulté. C’est tout son intérêt. Passez à une batterie chargée lorsqu’il vous y invite, un côté à la fois, et branchez-vous sur le secteur si vous êtes chez vous et que la charge vient à manquer.
Apprenez, au calme sur votre propre canapé, à quoi ressemble chaque alarme et quel son elle émet. Pas pour la première fois sur un parking, avec un chariot plein de courses. Votre équipe VAD vous les présentera une par une, et une fois que vous les connaîtrez, le bruit cessera d’être effrayant pour devenir une simple tâche.
Ce qui se passe si une batterie LVAD se vide complètement : les alarmes s’intensifient et la pompe dépend de la source d’alimentation restante jusqu’à ce que vous rétablissiez l’autre. Passez immédiatement à une batterie chargée, ou branchez-vous sur le secteur. Si vous ne parvenez pas à rétablir l’alimentation, suivez les mesures d’urgence que votre équipe vous a enseignées et appelez-la. C’est précisément pour ce scénario que vous avez un jeu de rechange dans votre sac.
Recharge
Les batteries se rechargent dans le chargeur fourni avec votre système, en 4 heures environ chacune. Trois habitudes qui facilitent les choses :
- Remettez une batterie dans le chargeur dès que vous la retirez. Pas « dans une minute ».
- Placez le chargeur à un endroit devant lequel vous passez tous les jours.
- Sachez où se trouve votre branchement sur secteur et veillez à ce que le chemin qui y mène reste dégagé.
Ce qu’elles coûtent
Pour presque tout le monde, rien directement. Les batteries font partie du système du dispositif. Elles sont fournies par votre programme VAD et facturées à l’assurance ou à Medicare en tant qu’équipement médical durable ; elles ne s’achètent pas dans le commerce.
Si quelqu’un vous a annoncé un prix, ou si vous vous inquiétez de votre couverture, adressez-vous à votre coordinateur ou au conseiller financier de l’hôpital. Ils traitent ces questions en permanence et savent quels programmes d’aide s’appliquent. Nous n’indiquerons pas de montant ici, car ce que vous paieriez réellement dépend entièrement de votre contrat et de votre programme, et un chiffre erroné n’aide personne.
Les porter sur soi
C’est la partie à laquelle personne ne vous prépare.
Dès que vous vous habillez, vous portez environ un kilogramme d’équipement sur vous. La sacoche fournie avec le système est fonctionnelle. Le confort est une autre question, et c’est elle qui détermine si vous sortez ou non.
Les gens essaient à peu près tout : la sacoche fournie, une ceinture porte-batteries, un sac à batteries porté à l’épaule, une pochette en bandoulière, des porte-batteries en tissu cousus dans les vêtements. Certaines constantes se dégagent dans ce que les gens continuent d’utiliser.
- Répartissez le poids des deux côtés. Porter les deux batteries sur la même hanche déséquilibre votre posture et devient douloureux dès le milieu de l’après-midi.
- Gardez l’équipement près du torse. Un équipement qui se balance tire sur la driveline et s’accroche aux poignées de porte, aux accoudoirs et aux ceintures de sécurité.
- Protégez le point de sortie de la driveline. Rien ne doit appuyer, frotter ou tirer à cet endroit. Toute installation qui exerce une traction sur la driveline est une mauvaise installation, aussi pratique qu’elle paraisse.
- Faites le test en position assise. Beaucoup d’agencements semblent confortables debout et vous rentrent dans le corps à la seconde où vous montez en voiture.
Les vêtements dotés de poches intégrées maintiennent les batteries à plat contre le corps au lieu de les suspendre à une ceinture, ce qui règle d’un coup la plupart des points de cette liste. Nos t-shirts LVAD et débardeurs accueillent le contrôleur et les batteries dans des poches renforcées, sous des vêtements ordinaires. Le short et le legging font de même plus bas, ce que certaines personnes préfèrent par temps chaud ou pour la nuit. La collection de t-shirts les rassemble.
Rester invisible sous les vêtements
La plupart des gens veulent que leur équipement disparaisse, et non avoir à l’expliquer. Tout dépend surtout de l’endroit où se trouve le volume. Des poches à plat contre les côtes disparaissent sous une couche de vêtements. Tout ce qui est porté au niveau de la ceinture se remarque.
Le tissu de compression aide parce qu’il maintient les batteries immobiles. Un équipement qui bouge quand vous marchez est à la fois plus visible et plus susceptible de tirer là où vous le souhaitez le moins.
À qui ces conseils ne s’adressent pas
Si votre implantation est toute récente et que vous êtes encore en train de mettre en place votre routine, ne vous lancez pas cette semaine dans la réorganisation de votre équipement. Familiarisez-vous d’abord avec le système tel que votre équipe vous l’a appris. Votre façon de porter l’équipement pourra changer plus tard ; la formation, elle, ne doit pas changer.
Et si vous avez un dispositif autre qu’un HeartMate 3, les chiffres d’autonomie donnés ici ne s’appliquent pas à vous. Les conseils de portage, eux, restent valables.
L’essentiel
La gestion des batteries n’a plus rien de passionnant après le premier mois. Elle devient un geste machinal, comme vérifier que vous avez bien vos clés. Pour y arriver plus vite, il s’agit surtout de prendre l’habitude de la rotation et de trouver une façon de porter le poids qui vous le fasse oublier.
Notre FAQ sur les vêtements LVAD propose une liste de questions plus complète, sur la compatibilité avec les dispositifs, les tissus et les HSA. Notre guide des accessoires HeartMate 3 va au-delà des batteries.
Votre équipe connaît votre dispositif. Nous, nous savons ce que c’est que d’en porter un toute la journée.