La pompe pèse 200 grammes, et elle est en vous. Tout le reste, vous le portez.
Un contrôleur et deux batteries, sur vous, à chaque heure où vous ne dormez pas. Le sac qu’on vous a remis à votre sortie de l’hôpital fait l’affaire. Savoir si vous le supporterez encore jeudi est une autre question, et c’est celle qui détermine à quelle fréquence vous sortez de chez vous.
Votre équipe VAD fait autorité sur votre matériel. Ce qui suit concerne le confort et le port au quotidien, pas le fonctionnement de votre appareil. Si votre équipe vous a dit autre chose, fiez-vous à votre équipe.
Ce que vous portez réellement
Deux batteries lithium-ion de 14 volts et un contrôleur. Comptez environ un kilogramme une fois le holster en place. Écrit noir sur blanc, cela ne paraît pas grand-chose. Vous le portez seize heures par jour, et c’est là que cela commence à compter.
Trois choses déterminent si une solution de port fonctionne, et son allure dans le catalogue n’en fait pas partie :
- Où repose le poids. Réparti des deux côtés, maintenu près du torse.
- Si quelque chose tire sur la driveline. Rien n’appuie, ne frotte ni ne tire au niveau du point de sortie.
- Si vous pouvez vous asseoir en la portant. Bien des solutions passent le test debout et échouent dès que vous montez en voiture.
Chaque option ci-dessous apporte une réponse différente à ces trois questions. Aucune ne l’emporte sur toute la ligne.
Gilets
La plupart des centres renvoient les patients chez eux avec un gilet. Et pour une bonne raison : une batterie de chaque côté, maintenue à plat contre les côtes, et plus aucun poids sur la taille. Pour un port toute la journée, difficile de faire mieux. C’est aussi la solution à laquelle on revient après avoir tout essayé.
Le reproche qu’on lui fait, c’est la chaleur. Un gilet, c’est une couche de plus, et en juillet, c’est celle que l’on remarque. L’autre reproche, c’est que sous un t-shirt fin, on voit qu’il s’agit d’un équipement médical, ce qui compte plus pour certaines personnes que pour d’autres.
Un gilet sur mesure ou ajusté règle le problème de la coupe, pas celui de la chaleur. Bon à savoir avant d’y mettre de l’argent.
Un point mérite d’être éclairci, car il envoie certaines personnes complètement au mauvais endroit : un LifeVest n’est pas un équipement LVAD. Il s’agit du défibrillateur portable de ZOLL, porté à même la peau pour détecter et traiter un rythme cardiaque dangereux. Appareil différent, fonction différente, fabricant différent. Si c’est ce que vous cherchiez, vous n’êtes pas dans la bonne boutique, et nous préférons vous le dire.
Ceintures et sacs banane
Une ceinture porte-batteries ramène tout au niveau de la taille. Elle tient moins chaud qu’un gilet, elle se met plus vite et elle disparaît sous une veste.
La contrepartie, c’est la posture. Deux batteries sur une seule hanche vous tirent sur le côté. Vous le sentez vers le milieu de l’après-midi plutôt que tout de suite, et c’est justement ce qui permet de l’ignorer facilement. Si vous utilisez une ceinture, répartissez donc la charge. Une ceinture avec une pochette à batterie de chaque côté est un tout autre article qu’une ceinture à pochette unique, et la différence se ressent dans le bas de votre dos.
Les ceintures se placent aussi exactement là où passe la ceinture de sécurité en voiture. Faites l’essai avant de vous y fier.
Sacs à bandoulière et sacs à dos
Le sac à bandoulière est l’alternative classique au gilet, et pour les petites sorties, c’est ce que vous avez de plus simple à la maison : vous le prenez, vous partez.
Pour tout ce qui dure plus longtemps, une seule sangle sur une épaule pose le même problème de posture que la ceinture sur une hanche, avec en plus un sac qui se balance. Un équipement qui se balance tire sur la driveline et s’accroche aux poignées de porte, aux accoudoirs et aux ceintures de sécurité. Un sac besace pose le même problème.
Un sac à dos répartit correctement le poids et convient réellement mieux pour une longue journée dehors, une visite à l’hôpital ou un voyage. Il est moins pratique dès que vous devez atteindre rapidement votre contrôleur, puisque celui-ci se retrouve alors dans votre dos. La plupart des personnes qui en utilisent un gardent le contrôleur devant, sur une ceinture, et mettent tout le reste dans leur dos.
Un sac d’équipement, c’est-à-dire le sac plus grand qui contient les batteries de rechange et le chargeur, et non ce que vous portez sur vous, est un achat à part, qui mérite d’être traité comme tel.
Dormir
La plupart des personnes ne devraient pas du tout dormir sur batteries.
La consigne habituelle est de passer sur l’alimentation secteur pour la nuit, et la raison est brutale : une alarme de batterie faible est précisément le son qui ne vous réveille pas. Vérifiez les consignes de votre propre équipe, car c’est le genre de point sur lequel les centres ont des instructions précises.
Une ceinture de nuit ne règle donc pas vraiment un problème de portage. Elle règle un problème de mou du câble : empêcher la driveline de s’enrouler, de s’accrocher ou de supporter votre poids quand vous vous retournez. C’est un problème qui mérite d’être réglé. Mais la solution, c’est une bande légère qui maintient le câble, pas un harnais conçu pour porter un kilogramme que vous ne devriez de toute façon pas porter au lit.
Pas de position sur le ventre, pour protéger le point de sortie. Sur le dos et sur le côté, pas de problème. Gardez une lampe de poche, un jeu de batteries chargées et votre contrôleur de secours à portée de main depuis le lit, car les coupures de courant ne regardent pas l’heure.
Activité physique
Avec un LVAD, l’exercice cardiovasculaire est encouragé. La marche, le jardinage, le golf, et bien plus encore que vous ne l’imagineriez. C’est votre équipe qui fixe vos limites.
Ce qui change, c’est que le mouvement a désormais un coût, et c’est votre équipement qui le paie. Une ceinture de sport est une version plus étroite, plus serrée et portée plus haut d’une ceinture normale, pour une seule raison : tout ce qui rebondit tire sur la driveline à chaque rebond. Ici, mieux vaut ajusté et haut que lâche et confortable, soit l’inverse de la règle valable le reste de la journée.
La transpiration est l’autre moitié du problème. Tout ce qui est en contact avec vous pendant l’effort doit pouvoir s’enlever et se laver, ce qui plaide pour un article dédié et bon marché plutôt que pour le modèle de qualité.
Que mettre dans le sac d’urgence
Distinct de ce que vous portez, et c’est celui que l’on constitue tardivement.
Votre centre vous remet la liste de référence, et c’est celle qu’il faut suivre. Ce que l’on retrouve sur la plupart d’entre elles : un contrôleur de secours, un jeu de batteries de rechange chargées, vos chargeurs, le matériel de pansement de la driveline, votre carte d’identification de l’appareil et les numéros de contact de votre équipe VAD, ainsi qu’une lampe de poche.
Gardez-le prêt. Un sac qu’il faut préparer est un sac que l’on laisse derrière soi.
Plutôt des poches intégrées
Toutes les options ci-dessus se portent par-dessus vos vêtements. L’autre approche, ce sont des vêtements qui ont déjà un emplacement prévu pour l’équipement.
Des poches cousues dans le vêtement maintiennent les batteries à plat contre le corps. Rien ne pend au bout d’une sangle. Les trois questions trouvent donc leur réponse d’un coup : poids réparti des deux côtés, rien qui se balance, rien qui tire sur le point de sortie. Et cela cesse de ressembler à un équipement, ce qui est, pour la plupart des gens, le véritable objectif.
Nos t-shirts LVAD et débardeurs accueillent le contrôleur et les batteries dans des poches renforcées, sous des vêtements ordinaires. Les shorts et leggings font de même plus bas, ce que certaines personnes préfèrent par temps chaud ou la nuit. La collection de t-shirts les regroupe.
La limite, en toute honnêteté : un vêtement doit être lavé, il en faut donc plusieurs, et c’est un coût réel qu’un gilet n’a pas. La plupart des gens finissent par avoir les deux. Un gilet ou une ceinture pour les jours où cela convient, des vêtements pour les jours où l’on veut l’oublier.
Si vous avez un appareil HeartWare
Medtronic a cessé de distribuer le HVAD en juin 2021. Environ 4 000 personnes en avaient déjà reçu un et vivent toujours avec, accompagnées par un programme Medtronic qui se poursuit.
Tout ce qui précède sur le poids, le mou de la driveline et la posture s’applique à vous. Les dimensions, non. Les sacs et étuis dimensionnés pour un contrôleur HeartMate 3 ne sont pas interchangeables (l’étiquette vous le dira rarement). Vérifiez la compatibilité avec votre propre matériel et interrogez votre coordinateur.
À qui ces conseils ne s’adressent pas
Si votre implantation remonte à quelques semaines, n’en faites pas votre projet. Utilisez ce que votre équipe vous a donné jusqu’à ce que la routine devienne automatique et que votre point de sortie se soit stabilisé. Les accessoires de transport peuvent être changés à tout moment. Les habitudes, elles, méritent d’être prises en premier.
Et si ce que vous voulez vraiment, c’est un équipement plus léger, rien de tout cela ne vous l’apportera. Cela déplace le poids vers un endroit où il vous gêne moins. C’est tout ce que fait chacune de ces solutions, y compris les nôtres.
L’essentiel
Personne ne trouve la bonne solution du premier coup. Le gilet tient trop chaud, la ceinture tire, le sac se balance, et quelque part vers la troisième ou la quatrième tentative, vous trouvez celle à laquelle vous ne pensez plus. C’est la bonne. Impossible de brûler les étapes depuis une fiche produit, et c’est pourquoi la plupart des gens finissent par en posséder deux ou trois.
Plus d’informations sur l’autonomie et les batteries de rechange dans le guide des batteries LVAD, et la FAQ sur les vêtements LVAD traite de la compatibilité avec les appareils, des tissus et des questions HSA. Notre guide des accessoires HeartMate 3 ne se limite pas au transport de l’équipement.
L’équipement ne deviendra pas plus petit. L’endroit où vous le placez, c’est la part qu’il vous reste à choisir.