ポンプの重さは200グラムで、体の中にあります。それ以外のものは、すべて自分で持ち運ぶことになります。
コントローラーと二個のバッテリーを、起きている間はずっと身につけています。退院時に渡されたバッグでも用は足ります。ただ、木曜日になってもまだそれに耐えられるかどうかは別の問題で、その答えこそが、あなたがどれだけ外出するかを左右します。
機器について最も信頼できるのは、あなたのVADチームです。ここからお話しするのは快適さと身につけ方についてであり、デバイスの仕組みについてではありません。チームから違うことを言われているなら、チームの指示に従ってください。
実際に持ち運んでいるもの
14ボルトのリチウムイオンバッテリー二個と、コントローラー。ホルスターを着けると、ざっと一キロになります。文字にするとたいした重さには聞こえません。しかし、一日十六時間それを身につけていると、その重さが効いてきます。
装備がうまく機能するかどうかを決めるのは三つの点で、カタログでの見た目はそのどれにも当てはまりません。
- 重さがどこにかかるか。左右両側に分散され、胴体に密着していること。
- ドライブラインを引っ張るものがないか。皮膚貫通部を圧迫したり、こすったり、引っ張ったりするものが何もないこと。
- 身につけたまま座れるか。立っているときは問題なくても、車に乗った途端にうまくいかなくなる装備はたくさんあります。
以下で紹介する選択肢は、どれもこの三つの問いに対する異なる答えです。どれか一つが文句なしに勝るということはありません。
ベスト
ほとんどの施設では、退院時にベストが渡されます。それにはもっともな理由があります。バッテリーを左右に一個ずつ、肋骨に沿って平らに固定でき、腰にはまったく重さがかかりません。一日中身につけるなら、これに勝るものはなかなかありません。ほかのあらゆる方法を試した末に、結局ベストに戻ってくる人も多くいます。
よく聞かれる不満は暑さです。ベストは一枚余分に重ねることになり、七月にはその一枚が気になります。もう一つの不満は、薄いシャツの下だと医療機器だとわかってしまうことです。これをどれほど気にするかは人によって異なります。
オーダーメイドや体に合わせて仕立てたベストは、フィット感の問題は解決しますが、暑さの問題は解決しません。お金をかける前に知っておくとよいでしょう。
まったく見当違いの場所にたどり着いてしまう方がいるので、一つはっきりさせておきます。LifeVestはLVADの機器ではありません。これはZOLL社の着用型除細動器で、肌に直接着けて危険な不整脈を検出し、治療するものです。デバイスも、役割も、メーカーも異なります。それをお探しでここに来られたのなら、当店は見当違いのお店です。はっきりそうお伝えしておきたいと思います。
ベルトとウエストポーチ
バッテリーベルトは、すべてを腰回りに移します。ベストより涼しく、すばやく身につけられ、上着を着れば見えなくなります。
その代わりに影響を受けるのが姿勢です。片方の腰にバッテリーを二個つけると、体が横に引っ張られます。すぐにではなく昼過ぎになってから感じるため、まさにそれが見過ごしやすい原因になります。ですから、ベルトを使うなら重さを分散させましょう。左右にバッテリーポーチが一つずつ付いたウエストベルトと、ポーチが一つだけのものとはまったく別物で、その違いは腰に表れます。
また、ベルトは車のシートベルトがかかる位置とちょうど重なります。頼りにする前に、実際に試してみてください。
ショルダーバッグとリュック
ショルダーバッグはベストに代わる定番の選択肢で、ちょっとした外出なら家にあるものの中でいちばん手軽です。手に取って、出かけるだけです。
それより長い外出では、片方の肩にかけるストラップ一本は、片側の腰につけるベルトと同じ姿勢の問題を抱えるうえに、バッグが揺れるという問題も加わります。揺れる機器はドライブラインを引っ張り、ドアの取っ手や椅子のひじ掛け、シートベルトに引っかかります。メッセンジャーバッグにも同じ問題があります。
リュックは重さをきちんと分散でき、一日がかりの外出や通院、旅行には本当に向いています。ただし、コントローラーが背中側に来てしまうため、すぐにコントローラーに手を伸ばす必要がある場面には不向きです。リュックを使う人の多くは、コントローラーをベルトで体の前側に着け、それ以外のものを背負っています。
機器用バッグ、つまり身につけるものではなく、予備のバッテリーや充電器を入れておく大きめのバッグは、別に購入するものであり、別物として考える価値があります。
睡眠時
ほとんどの人は、そもそもバッテリー電源で眠るべきではありません。
一般的な指示は、夜間はコンセントからの電源に切り替えることで、その理由は単純明快です。バッテリー残量低下のアラームこそ、眠っていて聞き逃してしまう音だからです。この点は施設ごとに具体的な決まりがあるものなので、ご自身のチームの指示を確認してください。
つまり、睡眠用ベルトが解決しているのは、実は持ち運びの問題ではありません。解決しているのはケーブルのたるみの問題、つまり寝返りを打ったときにドライブラインが絡まったり、引っかかったり、体重がかかったりしないようにすることです。これは解決する価値のある問題です。ただし、その答えはケーブルを整える軽いバンドであって、そもそもベッドで身につけるべきではない一キロもの重さを支えるためのハーネスではありません。
皮膚貫通部を守るため、うつぶせ寝は避けてください。仰向けや横向きなら問題ありません。停電は時間を選ばないので、懐中電灯、充電済みのバッテリー一式、予備のコントローラーをベッドから手の届く場所に置いておきましょう。
運動時
LVADを装着していても、有酸素運動は推奨されています。ウォーキング、ガーデニング、ゴルフなど、思っている以上にいろいろなことができます。どこまでしてよいかは、あなたのチームが決めます。
変わるのは、体を動かすことの代償を機器が払うようになるという点です。運動用ベルトが通常のベルトより細く、きつく、高い位置に着けるつくりになっているのには理由があります。弾むものはすべて、弾むたびにドライブラインを引っ張るからです。ここでは、ゆったりして楽なものより、体にぴったりで高い位置に着けるもののほうが優れています。これは、それ以外の時間帯のルールとは正反対です。
もう一つのポイントは汗です。運動中に体に触れるものは、外して洗えなければなりません。だからこそ、上等なものよりも、安価な運動専用のものを選ぶ理由があります。
緊急用バッグに入れるもの
身につけるものとは別のもので、多くの人が準備を後回しにしがちなものです。
正式なリストは施設から渡されるので、それに従ってください。ほとんどのリストに載っているのは、予備のコントローラー、充電済みの予備バッテリー一式、充電器、ドライブラインのドレッシング用品、デバイスのIDとVADチームの連絡先、そして懐中電灯です。
常に詰めた状態にしておきましょう。いざというときに詰めなければならないバッグは、置き忘れてしまうバッグです。
代わりにポケット付きの衣類を
ここまで紹介した選択肢は、どれも服の上から身につけるものです。もう一つの方法は、機器を収める場所が最初から備わっている衣類です。
衣類に縫い込まれたポケットが、バッテリーを体に沿って平らに保ちます。ストラップからぶら下がるものは何もありません。そのため、三つの問いすべてに一度に答えが出ます。重さは左右両側に分散され、揺れるものはなく、皮膚貫通部を引っ張るものもありません。しかも機器のようには見えなくなります。ほとんどの人にとって、本当の目的はそこにあります。
普段の服の下に着られる当店のLVADシャツとタンクトップは、補強されたポケットにコントローラーとバッテリーを収納します。ショートパンツとレギンスは同じことを体の低い位置で行うもので、暖かい季節や夜間はこちらを好む方もいます。シャツのコレクションでは、これらをまとめてご覧いただけます。
正直に言えば限界もあります。衣類は洗濯しなければならないので一着では足りず、これはベストにはない現実的なコストです。結局、ほとんどの人が両方を持つことになります。ベストやベルトが合う日はそれを使い、機器のことを忘れていたい日には衣類を着る、という具合です。
HeartWareのデバイスを使っている方へ
Medtronic社は2021年六月にHVADの販売を停止しました。約4,000人がすでにHVADを植え込まれており、Medtronic社の継続的なプログラムのサポートを受けながら、今もHVADとともに生活しています。
重さ、ドライブラインのたるみ、姿勢について上で述べたことは、すべてあなたにも当てはまります。当てはまらないのはサイズです。HeartMate 3のコントローラーに合わせたサイズのバッグやホルダーとは互換性がありません（ラベルにそう書かれていることはまずありません）。ご自身の機器で合うかどうかを確認し、コーディネーターに相談してください。
この記事が向かない方
植え込みからまだ数週間しかたっていないなら、このことに取り組むのはやめておきましょう。日々の手順が自然にこなせるようになり、皮膚貫通部が落ち着くまでは、チームから渡されたものを使ってください。持ち運び用品はいつでも変えられます。まずは習慣を身につけることが大切です。
そして、本当に望んでいるのが機器を軽くすることなら、ここで紹介したものはどれもそれをかなえてはくれません。できるのは、重さを気になりにくい場所に移すことだけです。当店の製品も含めて、どれもそれ以上のことはしません。
結局のところ
一度目でうまくいく人はいません。ベストは暑すぎ、ベルトは引っ張られ、バッグは揺れる。そして三度目か四度目の試みのどこかで、意識しなくなるものに出会います。それがあなたに合ったものです。商品ページを見るだけでそこへ近道することはできません。だからこそ、ほとんどの人が結局二つか三つ持つことになるのです。
使用時間と予備についてはLVADバッテリーガイドで詳しく解説しています。また、LVAD衣類のよくある質問では、機器との互換性、素材、HSAに関する質問について取り上げています。HeartMate 3のアクセサリーガイドでは、持ち運び以外の話題も幅広く扱っています。
機器が小さくなるわけではありません。それでも、どこに身につけるかは、今もあなたが選ぶことができます。